新潟県難病医療ネットワーク

概要

概要

新潟県では難病患者さんが地域で安全・安心な医療が受けられる体制の整備、特に重症患者さんに対する支援を推進しています。難病医療ネットワーク事業では神経難病患者さんが症状の悪化等により在宅での療養が困難になった時等に入院施設の調整を行います。県内51施設の拠点病院および基幹協力病院、一般協力病院がネットワークに参加しています。(平成30年4月現在) また、事業では難病医療コーディネーターを新潟大学医歯学総合病院に配置し、入院調整や在宅療養支援、医療従事者研修等を行っています。

入院調整の仕組み

図

1.相談者からの依頼

1-1.患者、家族の了解を得て、主治医がネットワークへ別紙様式「入院調整用患者登録依頼書」により患者登録を依頼
      (緊急時:了解と登録が同時進行)
1-2.難病相談支援センターに相談が入った場合、難病医療コーディネーターが主治医に連絡
1-3.福祉施設、介護支援専門員、保健師等から相談が入った場合、難病医療コーディネーターが主治医に連絡

2.難病医療コーディネーターへ

2-1.依頼後、難病医療コーディネーターが登録施設の空床情報と患者の居住地から入院施設の候補を選ぶ。
      必要に応じ、難病医療コーディネーターが患者、家族と面接
2-2.患者、家族の意向により病院を見学

3.医療機関の選定

主治医と候補病院の担当医師が直接協議し、入院の可否を決める

4.主治医から入院先の指示

主治医が患者、家族へ入院先を提示する。患者、家族の了解が得られたら、入院日・搬送などの詳細は主治医が決定

5.報告

医療機関の選定、入院の可否、入院の詳細などの結果については、主治医が随時難病医療コーディネーターに報告

ご相談・お問い合わせ

担当:難病医療コーディネーター 中野
電話:025-227-0495(平日8:30~17:00)
FAX:025-227-0495
メール:メールアドレス

必要事項

FAX・メールでのご相談の際は、下記1~4をご記入ください。

  1. 相談者のお名前
  2. 相談者と患者さんとの関係(本人・夫・娘・友人など)
  3. 患者さんの病名・性別・年齢
  4. 連絡先(電話番号・メールなど)

研修会のご案内 

新潟県難病医療ネットワークでは、難病に関するケアの質の向上や支援者間の連携を図ることを目的に、毎年医療従事者研修会を開催しています。

 ※関係機関には開催のご案内をお送りしております。お申込みの上、ご参加お願いいたします。

平成30年度 第1回研修会<基礎編>in糸魚川 

日時:平成30年8月23日(木)10:00~16:00
会場:糸魚川総合病院 4階 災害治療ホール

内容

  • 情報提供「難病に関する行政施策」
  • 講演「神経難病の特性と看護」
    講師:国立病院機構新潟病院 副看護師長 村山富美代 氏
  • 講演「神経難病のリハビリテ-ション」
    講師:国立病院機構さいがた医療センター 理学療法士長 川上 司 氏
  • 医療機器・コミュニケーション支援機器の紹介(展示・体験)
  • 情報交換(グループワーク)

平成30年度 第2回研修会 

日時:平成30年9月1日(土)13:30~16:15
会場:新潟大学医歯学総合病院 東病棟12階 大会議室

内容(予定) 

  • 講演「神経難病患者の医療ケアの倫理的課題への取り組み」
    講師:新潟大学大学院保健学研究科 教授  宮坂 道夫 氏
  • グループワーク(事例検討)

平成30年度 第3回研修会

~長岡保健所との共同企画~
日時:平成30年10~11月頃
会場:長岡市内

内容(予定)

  • 決まり次第、お知らせいたします。

難病医療協力病院連絡会のご案内

新潟県難病医療ネットワークでは、平成27年度より難病医療協力病院連絡会を開催し、神経難病患者さんの在宅支援やレスパイト入院などについて、協力病院や関係機関の方々と課題の共有、対応策の検討を行っています。

平成30年度は、上越圏域での開催を予定しております。(詳細未定)

平成29年度は、魚沼地域で開催しました。参加いただいた病院や地域の関係者の皆様、ありがとうございました。

 日時:平成29年9月28日(木)14:00~16:30
 会場:魚沼基幹病院 多目的ホール
 内容:①情報提供「魚沼圏域の難病患者の現状」
    ②講演「神経難病のレスパイト入院について西新潟中央病院での取り組み」(仮)
    ③グループワーク「在宅支援やレスパイト入院における現状・課題・対応策」

ニュースレタ―

ニュースレター No.12(平成28年9月発行)
ニュースレター No.13(平成29年3月発行)
ニュースレター No.14(平成29年9月発行)
ニュースレター No.15(平成30年3月発行)

難病医療ネットワーク参加病院

各医療圏の病院(平成29年4月現在)

医療圏 拠点・基幹・一般 協力病院の別 病院名
下越 基幹 県立新発田病院
一般 厚生連村上総合病院
竹内病院
山北徳洲会病院
豊浦病院
新潟 拠点 新潟大学医歯学総合病院
基幹 新潟市民病院
国立病院機構西新潟中央病院
下越病院
脳神経センター阿賀野病院
信楽園病院
総合リハビリテーションセンター・みどり病院
一般 厚生連新潟医療センター
椿田病院
新潟脳外科病院
南部郷厚生病院
南部郷総合病院
木戸病院
新潟南病院
西蒲中央病院
新潟白根総合病院
日本歯科大学新潟病院
日本歯科大学医科病院
県央 基幹 燕労災病院
一般 厚生連三条総合病院
県立吉田病院
かもしか病院
中越 基幹 長岡赤十字病院
小千谷さくら病院
国立病院機構新潟病院
一般 立川綜合病院
長岡療育園
長岡西病院
悠遊健康村病院
見附市立病院
柏崎中央病院
魚沼 基幹 魚沼基幹病院
一般 魚沼市立小出病院
齋藤記念病院
県立十日町病院
県立松代病院
厚生連中条第二病院
上村病院
上越 基幹 県立中央病院
国立病院機構さいがた医療センター
厚生連上越総合病院
一般 県立妙高病院
県立柿崎病院
知命堂病院
厚生連糸魚川総合病院
佐渡 基幹 厚生連佐渡総合病院
一般 佐渡市立両津病院

内訳

拠点病院 1
基幹協力病院 16
一般協力病院 35
52
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