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新潟県難病医療ネットワーク

• 入院調整の仕組み
• ご相談・お問い合わせ
• 研修のご案内
• ニュースレター
• 難病医療ネットワーク参加病院

概要

新潟県では難病患者さんが地域で安全・安心な医療が受けられる体制の整備、特に重症患者さんに対する支援を推進しています。難病医療ネットワーク事業では神経難病患者さんが症状の悪化等により在宅での療養が困難になった時等に入院施設の調整を行います。県内51施設の拠点病院および基幹協力病院、一般協力病院がネットワークに参加しています（平成30年4月現在）。また、事業では難病医療コーディネーターを新潟大学医歯学総合病院に配置し、入院調整や在宅療養支援、医療従事者研修等を行っています。

入院調整の仕組み

1.相談者からの依頼

1-1.患者、家族の了解を得て、主治医がネットワークへ別紙様式｢入院調整用患者登録依頼書｣により患者登録を依頼
      (緊急時：了解と登録が同時進行)
1-2.難病相談支援センターに相談が入った場合、難病医療コーディネーターが主治医に連絡
1-3.福祉施設、介護支援専門員、保健師等から相談が入った場合、難病医療コーディネーターが主治医に連絡

2.難病医療コーディネーターへ

2-1.依頼後、難病医療コーディネーターが登録施設の空床情報と患者の居住地から入院施設の候補を選ぶ。
      必要に応じ、難病医療コーディネーターが患者、家族と面接
2-2.患者、家族の意向により病院を見学

3.医療機関の選定

主治医と候補病院の担当医師が直接協議し、入院の可否を決める

4.主治医から入院先の指示

主治医が患者、家族へ入院先を提示する。患者、家族の了解が得られたら、入院日・搬送などの詳細は主治医が決定

5.報告

医療機関の選定、入院の可否、入院の詳細などの結果については、主治医が随時難病医療コーディネーターに報告

ご相談・お問い合わせ

ご相談・お問い合わせ

～現在準備中です～

必要事項

FAX・メールでのご相談の際は、下記1～4をご記入ください。

1. 相談者のお名前
2. 相談者と患者さんとの関係（本人・夫・娘・友人など）
3. 患者さんの病名・性別・年齢
4. 連絡先（電話番号・メールなど）

研修会のご案内　（平成30年度の研修会は終了しました）

新潟県難病医療ネットワークでは、難病に関するケアの質の向上や支援者間の連携を図ることを目的に、毎年医療従事者研修会を開催しています。

　※関係機関には開催のご案内をお送りしております。お申込みの上、ご参加お願いいたします。

平成30年度 第1回研修会＜基礎編＞in糸魚川　

日時：平成30年8月23日（木）10:00～16:00
会場：糸魚川総合病院　４階　災害治療ホール

内容

• 情報提供「難病に関する行政施策」
• 講演「神経難病の特性と看護」
  講師：国立病院機構新潟病院 副看護師長 村山富美代 氏
• 講演「神経難病のリハビリテ－ション」
  講師：国立病院機構さいがた医療センター 理学療法士長 川上 司 氏
• 医療機器・コミュニケーション支援機器の紹介（展示・体験）
• 情報交換（グループワーク）

平成30年度 第2回研修会 　

日時：平成３０年９月１日（土）13:30～16:15
会場：新潟大学医歯学総合病院　東病棟12階　大会議室

内容　

• 講演「神経難病患者の医療ケアの倫理的課題への取り組み」
  講師：新潟大学大学院保健学研究科 教授  宮坂 道夫 氏
• グループワーク(事例検討）
  　　「ALS患者さんの医療処置（胃瘻造設・人工呼吸器装着）の選択について」

平成30年度 第3回研修会　～長岡保健所との共同企画～　

日時：平成30年11月15日（木）13:40～16:15
会場：長岡市中央公民館　4階　大ホール

内容

• 情報提供「難病に関する行政施策と取り組み」　
• 講演「パーキンソン病の進行に応じた治療の実際と地域の支援者へ期待すること（仮）」
  講師：長岡中央綜合病院　神経内科部長　大野　司　医師
• 情報交換（グループワーク)「神経難病患者における医療連携の課題と対策」　

難病医療協力病院連絡会のご案内　

新潟県難病医療ネットワークでは、平成27年度より難病医療協力病院連絡会を開催し、神経難病患者さんの在宅支援やレスパイト入院などについて、協力病院や関係機関の方々と課題の共有、対応策の検討を行っています。

平成30年度は、上越圏域を対象に開催いたします。

　日時：平成30年12月7日（金）13:30～16:00（予定）
　会場：国立病院機構さいがた医療センター　講堂　
　内容：（予定）
　　　　➀上越圏域の難病患者の現状について（上越保健所より）
　　　　②神経難病患者の受入れに関するアンケート調査結果報告（難病医療ネットワークより）
　　　　③話題提供「一般内科病棟での神経難病患者のレスパイト入院の受け入れについて」
　　　　　　（1）上越地域医療センター病院
　　　　　　（2）県立妙高病院
　　　　④グループワーク
　　　　⑤講話（さいがた医療センター院長　下村 登規夫 氏）

ニュースレタ―

ニュースレター No.12（平成28年9月発行）
ニュースレター No.13（平成29年3月発行）
ニュースレター No.14（平成29年9月発行）
ニュースレター No.15（平成30年3月発行）
ニュースレター No.16（平成30年9月発行）
ニュースレター No.17（平成31年3月発行）

難病医療ネットワーク参加病院

各医療圏の病院（平成31年1月現在）

内訳